Dandy Walker Syndrom

Terpancing rasa keingintahuan saya ketika melihat status teman disosial media, "RIP Adam". Pada awalnya, saya pikir mungkin ada kerabat yang meninggal, karena beberapa hari sebelumnya ada teman SMA dulu yang anaknya yang masih balita harus pulang kepangkuan YME. Jadi, saya pikir situasi yang sama.

Sumber Google

Tapi akhirnya rasa penasaran saya muncul, ketika kembali nama "Adam" disebut, "Adam Fabumi bayi yang menginspirasi". Dan setelah membaca beberapa berita, akhirnya saya tahu. Adam Fabumi merupakan bayi dari pasangan ayah bernama Kiagoos Herling Kamaludin (33)  dan ibunya bernama Ratih Megasari (27) . Mereka berdua berjuang untuk mempertahankan hidup anaknya, yang menurut dokter dan literatur kesehatan umurnya tidak akan lebih dari satu tahun. Perjuangan mereka inilah yang jadi inspirasi, jangan pernah menyerah, memberikan kasih sayang dan perhatian lebih untuk mengusahakan yang terbaik adalah bentuk cinta dan sayang mereka berdua.

Sumber Google

Lalu, penyakit apakah yang menyebabkan Adam Fabumi ini tidak punya banyak waktu untuk hidup?
Dandy walker syndrom atau kedua orang tua Adam menyebutnya Trisomy 13 adalah penyakit langka yang diderita Adam sejak dia didalam kandungan. Adam Fabumi Kamaludin dilahirkan pada bulan 24 April 2017. Hingga akhir hayatnya pada 22 November 2017, Adam dengan bantuan kedua orang tuanya dan keluarganya serta bantuan medis berusaha bertahan hidup. Selama masih di kandungan, dugaan kelainan sudah diinformasikan oleh dokter, yang melihat tidak adanya perkembangan pada otak kecil si jabang bayi.

Dandy walker syndrom, penyakit dengan nama yang unik, tahukah kenapa begitu? Itu karena penemunya bernama Walter Dandy dan Artur Earl Walker. Untuk lebih jelasnya, saya lanjutkan ke catatan saya di bawah ini yang saya resume dari beberapa bacaan dari google.

Dandy walker syndrom merupakan kelainan perkembangan otak dimana tidak terbentuknya saluran pembuangan cairan otak. Saluran atau pintu keluar ini disebut Foramen luschka dan Magendie. Menurut teori, cairan otak diproduksi secara rutin akan dikeluarkan ke tubuh. Pada pasien dandy walker syndrom ini, cairan otak yang tidak bisa keluar ini akhirnya menumpuk, sehingga menyebabkan bagian kepala menjadi membesar, yang dikenal dengan Hydrocypalus. Meskipun menjadi sebab timbulnya hydrocypalus, namun kelainan dari penyakit ini dianggap 'berbeda', yang akibatnya lebih buruk dari itu. Tidak hanya itu saja, karena penumpukan ini menyebabkan pula gangguan pada otak kecil. Kita tahu bahwa otak kecil merupakan pusat koordinasi tubuh, pusat keseimbangan, intelektual, mood dan pusat neurologis lain. Jika mampu mencapai usia dewasa kecenderungan si pasien akan kesulitan mengkoordinasikan gerak tubuhnya dan sulit berjalan tegak.

Efek lain dari kelainan ini adalah kerusakan jantung, gangguan sistem pembuluh darah, gangguan sistem pernafasan (paru-paru), kerusakan saluran urogenital, jari tangan/ kaki extra, jari kaki/ tangan menyatu, fitur wajah yang tidak normal.

Dandy walker syndrom sendiri terjadi karena anomali kromosom, yaitu terjadinya trisomy. Trisomy adalah penambahan satu salinan kromosom pada kromosom nomor 13. Itu kenapa kelainan ini disebut juga trisomy 13. Proses ini berlangsung ketika pembelahan sel yang dialami janin pada trisemester pertama kandungan. Dugaan faktor penyebab situasi ini terjadi adalah karena infeksi rubella, toksoplasmosis, alkohol, wafarin dan isotretinoin. Menurut data organisasi yang bergerak mengurusi anak-anak, bayi laki-laki lebih rentan mengalami penyakit ini.

Ilustrasi

Upaya medis yang bisa dilakukan adalah dengan operasi, guna membuat saluran pembuangan supaya mekanismenya berjalan sesuai dengan seharusnya. Bedah saraf dilakukan untuk pemasangan selang pintas di sekitar otak kecil ke dalam perut, yang disebut Cystoperitoneal Shunt. Meski begitu, ini hanya cara untuk meminimalisir kelainan yang terjadi. Kelainan yang sebelumnya terjadi pasti akan memberikan dampak kepada organ lain, untuk itu analisas medis lanjutan perlu dilakukan dokter untuk mengambil keputusan tindakan lanjutan.

Apa yang dialami oleh kedua orang tua Adam Fabumi, yakni Ludi dan Ratih ini menginspirasi musisi RAN dan Yura Yunita untuk menggarap single lagu dan video klip berjudul "Melawan Dunia". Sumber inspirasinya adalah dari usaha yang tak kenal lelah berjuang mempertahankan hidup anaknya yang telah divonis medis tidak akan bertahan lama. Cinta dan kasih sayang, perhatian serta dukungan medis yang terus dilakukan demi membuktikan pada dunia bahwa Adam 'berbeda', tapi pada akhirnya Tuhan berkehendak lain.

Sumber Google

Karya RAN dan Yura ini bisa jadi refleksi perjuangan untuk membuktikan sesuatu dengan kekuatan cinta, meski akhirnya tidak selalu bahagia, namun semangat saling percaya, saling mendukung dan cinta membuat semuanya bisa dilalui bersama. Di bawah ini saya lampirkan video klipnya, dari channel Youtube RANforyourlife, monggo disimak:


Sekian dulu catatan saya tentang kesehatan. Tentang penyakit yang langka, yang memancing rasa penasaran saya untuk ingin tahu lebih. Meski sekedar hanya tahu kulitnya saja, tapi setidaknya catatan ini penting bagi saya mengingat apa yang sempat saya pikirkan. Sampai jumpa dicatatan tentang kesehatan lainnya.cpr.

Komentar

Postingan populer dari blog ini

Sani Dewa Pelindung Saturnus, Sang Dewa Penghukum

Pengadilan dan Kejaksaan Negeri untuk Proses Ambil Sitaan Tilang